2011. évi híreink

 

Összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület 2010. évi tevékenységéről Közhasznúsági jelentés 2010. Lepke különszám 2011. január 31. Lepke 2011. március 1.  

Ebben az évben már három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira. A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 1.786.480 Ft forrást szeretnénk igényelni egyesületünk működési költségeinek…

Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ennek egyik eseménye az első workshop-unk, amely következő találkozónkon lesz (további információk az első oldalon). Levélben,…

Elkészült a Magyar Lupus Egyesület 2010. évi tevékenységének összefoglalója, mely weboldalunkról letölthető. Az összefoglaló 25 oldal (A4) terjedelemben jelent meg, s pályázatok mellékleteként, nyertes pályázataink szakmai elszámolásához, közhasznúsági jelentésünkhöz, valamint támogatási kérelmek…

Kerekasztal megbeszélést kezdeményeztünk a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal főigazgatójától, Dr. Pósfai Gábor Úrtól. Szeretnénk a „leszázalékolt” betegtársaink problémáira megoldást találni, ezért kérjük, hogy 2011. április 22-ig küldjék el számunkra pozitív vagy negatív tapasztalataikat,…

Január 19-én volt a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatal továbbképzése orvos szakértői részére Immunológiai kórképek címmel. A rendezvényen egyesületünk képviseletében Balázs Henrietta alelnök tartott előadást „Civil szervezetek szerepe az immunológiai betegségben szenvedő személyek komplex…

Jelentős értékű számviteli szoftvercsomagot kapott egyesületünk adományként a Precíz Szoftver Stúdiótól. Ezentúl egyszerűbbé válik házipénztárunk könyvelése a bevételi- és kiadási pénztárbizonylatok gépi előállításával. A Precíz Szoftver Stúdió 1989 óta fejleszt kisvállalkozók részére ügyviteli…

Ebben az „adóévben” is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni idén adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha ez az év is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint az elmúlt év. Ezért kérek mindenkit, hogy ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg…

2004. május 10-e óta minden évben május 10-e a „Lupus Világnapja” (World Lupus Day). A nemzetközi összefogás célja, hogy tájékoztassuk az orvosokat, betegeket és a nyilvánosságot a lupuszról, hogy növekedjen a lupusz-kutatás finanszírozása világszerte, hogy úgy beszéljenek a lupuszról, mint egy…

Megjelent Lepke című hírlevél kiadványunk különszáma, amelyben csak a magyarországi 21. Lupus Europe konferenciáról számolunk be 20 oldal terjedelemben. Nem véletlen készültünk egy különkiadással, a nemzetközi konferenciaszervezés munkái voltak eddig - a megalapítás óta eltelt 17 év óta - a…

Fontos számunkra, hogy orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni találkozóinkra. Négy év óta rögzítjük a találkozóinkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD…

2010. évi második találkozónkat a megszokott szeptemberi hónap helyett novemberben tudtuk megrendezni. Ennek egyik oka a 21. Lupus Europe konferencia megrendezésével kapcsolatos megnövekedett feladatok voltak, a másik ok pedig az ORFI Lukács Klubjának felújítási munkálatai voltak. A „bepótolt”…

Tisztelt Tagjaink! Ezúton értesítem, hogy Alapszabályunk szerint közgyűlést hívok össze, melyet 2011. április 16-án (szombaton) 15.30 órai kezdettel tartunk Budapesten a Váci út 73/A. sz. alatt (Országos Egészségbiztosítási Pénztár székházának konferenciaterme). Amennyiben nincs jelen a meghívott…

A DEOEC III. Belgyógyászati Klinika Klinikai Immunológiai Tanszéke és az Autoimmun Betegegyesület meghívta a Magyar Lupus Egyesület tagjait az Immunmodulánskezelés autoimmun kórképekben - Fókuszban a bőrtünetek és kezelésük című III. Betegfórumára. Helyszín: 4032 Debrecen, Móricz Zs. krt. 22. DEOEC…

Betegfórumainkat a jövőben az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében rendezzük meg. Az új helyszín Budapesten, a Váci út 73/A sz. alatt található (13. kerület), az Árpád-híd metróállomástól mindössze 130 méterre. (Az OEP székház mellett található az Országos…

Weboldalunk Előadás videók menüpontját a mai napon 20 videófilmmel frissítettük, közel 11 órányi „terjedelemben”. Egyesületünk számára fontos, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásainkat, beszámolóinkat azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem…

Külön profilja lett létrehozva a Magyar Lupus Egyesületnek a Facebook közösségi portálon. A „Tetszik” („Like”) gombbal a későbbiekben értesülhettek híreinkről, információinkról. www.facebook.com!lupuszegyesulet

Tisztelt Tagtársak, Fórumozók, Látogatók! 2011-ben lehetőségünk lesz arra, hogy a magyar lupusz betegeket ismét képviselhessük nemzetközi szinten, Dániában, Koppenhágában. Tavaly egy nemzetközi felmérésben vehettünk részt, az idei évtől kezdődően szeretnék bevezetni egy hazai felmérést. A cél, hogy…

Szakítva a más betegszervezetek által képviselt hagyományokkal idén úgy gondoltuk, hogy a Lupus Day keretében egy fantasztikus kirándulással gondolunk mindazokra, akik ebben a betegségben szenvednek. Célunk az, hogy ezen a napon ne a betegségé legyen a főszerep, mindenki érezze jól magát, legyenek…

Megjelent Lepke című kiadványunk 2011/2. lapszáma, melyet hamarosan postázunk tagjaink részére. A kiadvány weboldalunkról is letölthető, az alábbi hivatkozásra kattintva. Lepke 2011. szeptember 1.    

Megjelent a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesületének kiadványa, az Autoimmun Kaleidoszkóp. Prof. Dr. Zeher Margit felelős kiadó célja, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az…

Az igazsággal szembesítenék a kormányt a rokkantnyugdíjasok A fogyatékkal élők a szakmai egyeztetések hiánya mellett leginkább azt a negatív kampányt sérelmezik, amely a rokkantsági nyugdíjasokat a csalókkal kapcsolja össze. Az érdekvédelmi szervezetek úgy döntöttek - alkalmazkodva a kormány…

Az Európai Unió jóváhagyta azt a kezelést, amelyet 50 éve elsőként fejlesztettek ki az SLE (szisztémás lupusz eritematózusz) ellen. Az injekcióban beadható szerre egy európai beteg esetén évi 23 ezer dollárt kell majd költeni. Az Egyesült Államokban már márciusban elfogadták a Benlysta márkanevű…

Ez évi első betegfórumunk, találkozónk április 16-án volt egy új helyszínen, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) székházának konferenciatermében. Az OEP székháza nagyon könnyen megközelíthető tömegközlekedéssel és autóval is, de a vidékről autóbusszal vagy vonattal érkező vendégeink is…

A Magyar Lupus Egyesület is meghívást kapott a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Intézet Klinikai Immunológia Tanszékétől és az Autoimmun Betegegyesülettől a 2011. március 26-án megrendezett betegfórumra. Az idei fórumot, az előzőekhez hasonlóan, azzal a céllal…

Ebben az évben három pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Civil Alapprogram pályázataira. A „Civil szervezetek működésének támogatása” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért...” című projektünkben 500.000 Ft vissza nem térítendő forrást kaptunk, melyet egyesületünk működési…