Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) – a köznyelvben lupusz betegség – olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.
A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.
A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.
Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél:

Fájdalmas csuklók 95%
Láz 90%
Ízületi gyulladás 90%
Fáradékonyság 81%
Kiütések a bőrön 74%
Vérszegénység 71%
Veseelégtelenség 50%
Mellhártya gyulladás 45%
Pillangó alakú kiütés az arcon 42%
Hajhullás 21%
Véralvadási zavarok 20%

A Magyar Lupus Egyesület hírei

DR. BAZSÓ ANNA: A szteroidokról

DR. KISS ZSÓFIA: Újabb terápiás lehetőségek SLE-ben

DR. HORVÁTH ÁGNES: Célzott terápiás lehetőségek szisztémás lupus erythematosusban

Piroska és a farkas – szép mese.

A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal.

Egyesületünk 1993-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk.

Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk!

Adószámunk: 18157860-1-06

Maradjunk kapcsolatban!

Iratkozz fel hírlevelünkre!

Hírlevelünkre való feliratkozásoddal mindig hozzájutsz a legújabb információkhoz és programjainkhoz.

Feliratkozás

* indicates required

Csatlakozz Facebook csoportunkhoz!

Csatlakozz a lupusszal élő sorstársak legnagyobb közösségéhez!
Ne felejts el válaszolni a csatlakozáskor feltett kérdésekre.

Lupusszal élők

Kövesd Facebook oldalunkat!

Facebook oldalunk követésével első kézből értesülsz híreinkről, eseményeinkről.

Támogass bennünket!

Ha anyagi lehetőségei engedik, kérjük, támogasd a Magyar Lupus Egyesületet!

Nagyon nagy szükségünk van támogatásodra, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni. Nagyon kevés forrásból gazdálkodunk, önkénteseink és tisztségviselőink térítés nélkül végzik munkájukat, üzleti tevékenységet nem végzünk, csekély működési jellegű költségünk van, becsületes múlttal rendelkezünk.

Sajnos az utóbbi években beszűkültek a pályázati forrásokból származó bevételeink, ezért van szükségünk pénzadományra.

A támogatásáról emléklapot és igazolást állítunk ki.

Bankszámla számunk: 11702012-20004257

Köszönjük nagylelkű támogatásodat!

Dr. House kedvenc betegsége

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet,
AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit és legutóbbi Pillangó magazinunkat.

Pillangó magazinjaink

A Pillangó magazinokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Egyedülálló videó tartalom

Azon Tagjaink, akik egészségügyi vagy más okok miatt nem tudtak eljönni programjainkra, TAG KAPU oldalra történő bejelentkezést követően megtekinthetik az előadások videóját.

Úgy gondoljuk, hogy nincs másik olyan betegszervezet Magyarországon, ahol a Tagok ilyen óriás mennyiségű videó tartalomhoz tudnak hozzáférni.

Jelenleg 94 db videó van fent összesen 322491 perc „terjedelemeben”, ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló előadóktól. Az egyedülálló tartalom mennyiségét jól jelzi, ha egyszerre szeretne valaki hozzáfogni a videók megnézéséhez, az több mint két teljes napig tartana.

Ez a legértékesebb tartalom weboldalunkon, és ennek a megvalósítása emésztette fel eddig a legtöbb anyagi forrásunkat. Bár előadóink ingyenesen hozzájárultak a felvételhez, kellett fizetnünk operatőrt aki kamerájával felveszi az előadásokat és aki a videó utómunkálatait (vágás, dia elhelyezése a videón, stb.) elvégzi. Mivel ezek a videók óriási tárhelyet igényelnek, ezek a költségek is kiemelkedőek. Ha mindent összeadunk, akkor véleményünk szerint ennek a tartalomnak az értéke meghaladja a 10 millió Forintot.

Ezért és az előadókkal történt megállapodásunkat betartva ezt a tartalmat CSAK ÉS KIZÁRÓLAG a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező TAGJAI számára biztosítjuk. HA SZERETNÉL TAGJA LENNI A MAGYAR LUPUS EGYESÜLETNEK, IDE KATTINTVA TUDSZ BELÉPNI.

Új szolgáltatásunk, hogy a videókat feltöltöttük „A Magyar Lupus Egyesület tagjai (FACEBOOK KAPU)” Facebook csoportba is, most már itt is (zárt rendszerben) megtekinthető az összes előadás videó Tagjaink számára.

97

VIDEÓ

3288

PERC TARTALOM

16

ÉV ELŐADÁSAI

60

ISMERT ELŐADÓTÓL

Videóalbum

DR. KISS ZSÓFIA: Az SLE napjainkban

2023. május 13. - 29 perc

DR. SZILÁGYI MELINDA: Az SLE bőr tünetei

2023. május 13. - 33 perc

PURGEL ZOLTÁN: 30 éves a Magyar Lupus Egyesület

2023. május 13. - 2 perc

Eredményhirdetések: III. Hevér Krisztina Díj és „A pillangó ezer árnyalata” c. rajzpályázat

2022. május 7. - 4 perc

DR. KÁDÁR JÁNOS: Covid-19 és SLE, újabb kezelési lehetőségek

2022. május 7. - 24 perc

DR. PAJOR ATTILA: Gyermekvállalás autoimmun betegségben

2022. május 7. - 43 perc

DR. BAZSÓ ANNA: Az SLE-ről négyszemközt

2022. május 7. - 36 perc

Purgel Zoltán ügyvezető Lupusz Világnapi köszöntője

2021. május 10. - 6 perc

Összefoglaló a 2019. évi magyarországi Lupus Napról

2019. május 11. - 1 perc

DR. FRITSCH KINGA: Balneoterápia hatása autoimmun betegségekben

2019. május 11. - 29 perc

DR. SÜTŐ GÁBOR: A szerelem és szeretet immunológiája

2019. május 11. - 40 perc

DR. KÁDÁR JÁNOS: Vizsgálatok biológiai szerekkel SLE-ben: betegszempontok

2019. május 11. - 28 perc

Videó összefoglaló a Magyar Lupus Egyesület Lupusz Világnapi és 25. születésnapi programjáról

2018. május 12. - 2 perc

DR. SZŰCS GABRIELLA: Életmódbeli tanácsok SLE-vel élő betegek számára

2018. május 12. - 48 perc

DR. KOVÁCS LÁSZLÓ: Újabb kezelési lehetőségek SLE-ben

2018. május 12. - 38 perc

DR. TARR TÜNDE: Az immunrendszerünk két arca

2018. május 12. - 54 perc

Lupusz Világnapja 2017. (World Lupus Day) - Rövid összefoglaló kisfilm

2017. május 6. - 1 perc

DR. ASBÓTH MÁRTON: Hogyan élhetünk a betegjogokkal?

2017. május 6. - 47 perc

DR. ROJKOVICH BERNADETTE: Miért érdemes részt venni kutatási programokban?

2017. május 6. - 32 perc

Lupusz Világnapja 2016. (World Lupus Day) - Rövid összefoglaló kisfilm

2016. május 7. - 2 perc

PÁRTOS CSILLA: Kötetlen beszélgetés Csilla autoimmun betegségének testi-lelki velejáróiról

2016. május 7. - 49 perc

TÓTH DIÁNA: Barangolás lelkünk útjain

2016. május 7. - 20 perc

DR. KISS EMESE: A lupuszról sokszemközt

2016. május 7. - 68 perc

DR. VÉRTES LÁSZLÓ: Dr. Farkas Andor belgyógyász a lupuszról

2015. október 31. - 9 perc

DR. POLNER KÁLMÁN: Az SLE vese érintettsége és a betegoktatás jelentősége

2015. október 31. - 97 perc

DR. VÉRTES LÁSZLÓ: Lupusz az irodalomtörténetben

2015. március 28. - 39 perc

DR. FALUS ANDRÁS: Öröklődés és környezet összefüggése lupusz betegségben

2015. március 28. - 47 perc

DR. ŐRI ZSOLT: Az autoimmun betegség kezelése során fellépő szemészeti betegségek

2014. november 8. - 34 perc

DR. GADÓ KLÁRA: Az antifoszfolipid szindróma és a terhesség

2014. november 8. - 26 perc

DR. DOMJÁN GYULA: Az antifoszfolipid szindróma

2014. november 8. - 40 perc

Lupusz Világnapja (World Lupus Day) - Rövid összefoglaló kisfilm

2014. május 10. - 3 perc

DR. SONKODI SÁNDOR: Az SLE vese érintettsége

2014. május 10. - 36 perc

DR. KOVÁCS LÁSZLÓ: Lupusz – az ezerarcú betegség

2014. május 10. - 40 perc

DR. NAGY GYÖRGY: Új terápiás lehetőségek SLE-ben

2014. március 29. - 31 perc

DR. GÉHER PÁL: Balneoterápia ízületi betegségekben

2014. március 29. - 55 perc

DR. KÁDÁR JÁNOS: Az orvos válaszol...

2013. november 23. - 26 perc

DR. BÁLINT GÉZA: Orvos-beteg viszony - Hogyan működik ez Amerikában (Schopper Gabriella emlékére)

2013. november 23. - 33 perc

20 éves a Magyar Lupus Egyesület - születésnapi összefoglaló

2013. november 23. - 18 perc

DR. OLÁH LAJOS: Az ősz és a tél a fertőző betegségek szezonja

2013. október 19. - 27 perc

DR. PAJOR ATTILA: Lupusz és terhesség

2013. október 19. - 78 perc

DR. WIKONKÁL NORBERT: Vasculitis és lupus

2013. április 6. - 53 perc

DR. KÁRPÁTI SAROLTA: Az SLE bőrtünetei

2013. április 6. - 30 perc

Lupusz - Ahogy én látom Fotópályázat kiállításának megnyítója

2012. december 29. - 9 perc

Lupusz Kvíz

2012. december 1. - 17 perc

DR. SZEKANECZ ZOLTÁN: Az SLE-ről közérthetően

2012. szeptember 29. - 46 perc

Demó videó - Magyar Lupus Egyesület

2013. szeptember 29. - 1 perc

Trend-idők - Riport a lupusz betegségről a Kossuth Rádióban

2012. május 11. - 3 perc

DR. VÉRTES LÁSZLÓ: Dr. Kaposi Mór professzorról

2012. március 31. - 34 perc

DR. SZEMERE PÁL: Az antifoszfolipid szindrómáról

2012. március 31. - 14 perc

DR. NAGY GYÖRGY: Újdonságok az SLE patomechanizmusában és kezelésében

2011. november 26. - 52 perc

DR. NÉKÁM KRISTÓF: Allergiák és autoimmun betegségek

2011. november 26. - 59 perc

TÓTH DIÁNA: Az autoimmun betegségek pszichés tényezői

2011. október 1. - 35 perc

DR. BARACZKA KRISZTINA: Az öszszervezeti egészség károsodás és a rehabilitáció szempontjai szisztémás immunbetegségek esetében

2011. április 16. - 21 perc

DR. SZÉKELY ILDIKÓ: Egészségkárosodás, fogyatékosság, rokkantság

2011. április 16. - 57 perc

DR. TARR TÜNDE: Krónikus gyulladás és következményei SLE-ben

2010. november 27. - 48 perc

DR. ZEHER MARGIT: Lupus napjainkban

2010. november 27. - 46 perc

BALÁZS HENRIETTA és VARGA GÁBOR: Nemzetközi konferenciát szerveztünk...

2010. november 13. - 61 perc

DR. KISS ZSÓFIA: Orvos és lupuszos beteg: skizofrén helyzet

2010. november 13. - 10 perc

21. Lupus Europe konferencia - 2010. szeptember 22-26. - „Welcome est”, Ízisz Hastánc Stúdió fellépése

2010. szeptember 22. - 33 perc

TV2 Napló - Dr. House kedvenc betegsége: lupusz

2010. augusztus 29. - 11 perc

Összefoglaló a 2010. évi magyarországi Lupus Napról

2010. május 9. - 56 + 54 + 1 perc

RTL Klub Reggeli - Sokízületi gyulladás

2010. április 19. - 5 perc

DR. BOHÁCS ANIKÓ: A lupusz tüdő érintettsége

2010. március 27. - 36 perc

DR. BAZSÓ ANNA: Autoimmun betegségek társulása

2010. március 27. - 27 perc

DR. NAGY GYÖRGY: SLE betegeknek pár mondatban...

2009. november 28. - 53 perc

Reklámspot

2009. november 28. - 1 perc

DR. GÉHER PÁL: Tartós szteroid mellékhatásai, csont és ízületi érintettség

2009. november 28. - 57 perc

DR. MARSCHALKÓ MÁRTA: Az SLE bőrtünetei

2009. szeptember 28. - 41 perc

DR. ŐRI ZSOLT: Autoimmun betegségek kezelése során fellépő szemészeti elváltozások

2009. szeptember 28. - 36 perc

DR. VÁLYI PÉTER: A rehabilitáció átfogó szemlélete

2009. szeptember 28. - 37 perc

BALÁZS HENRIETTA és JANECSKÓ ANNA: Strasbourgban jártunk...

2009. szeptember 28. - 12 perc

World Lupus Day 2009. - 1-4. rész

2009. május 10. - 32 + 30 + 33 + 37 + 3 perc

HEVÉR KRISZTINA: Vegyük kézbe lehetőségeinket!

2009. április 4. - 29 perc

DR. BÁLINT GÉZA: Lupusos betegek osteoporosisa

2009. április 4. - 57 perc

DR. BARACZKA KRISZTINA: Az SLE idegrendszeri érintettsége

2008. november 29. - 42 perc

DR. NAGY GYÖRGY: Újabb kutatási eredmények SLE-ben

2008. november 29. - 50 perc

DR. CZEIZEL ENDRE: A genetika forradalma

2008. szeptember 27. - 83 perc

HEVÉR KRISZTINA: Európából jöttem, betegségem címere: lupus

2008. szeptember 27. - 33 perc

HEVÉR KRISZTINA: Marketing projektek betegszervezetünkben

2008. szeptember 11. - 17 perc

HEVÉR KRISZTINA: Amikor a pillangó rászáll az arcunkra

2008. május 31. - 27 perc

DR. KISS EMESE: Természetes immunmoduláns colostrum

2008. május 31. - 33 perc

DR. POLGÁR ANNA: Az SLE szövődményei

2008. május 31. - 45 perc

DR. SZEMERE PÁL: A lupus belgyógyászati szövődményei

2008. március 29. - 56 perc

DR. PAJOR ATTILA: Terhesség és lupus

2008. március 29. - 56 perc

Magyar Lupus Egyesület bemutatkozó klip

2008. február 17. - 2 perc

Autoimmun betegségekről a Deltában

2008. február 17. - 6 perc

DR. KISS EMESE: A lupusz szív- és érrendszeri szövődményei

2007. december 1. - 43 perc

DR. GÉHER PÁL: Az SLE ízületi érintettsége

2007. december 1. - 41 perc

DR. KÁDÁR JÁNOS: Az SLE okozta belső szervi károsodások, a gyógyszeres kezelés lehetőségei

2007. szeptember 29. - 26 perc

DR. KISS EMESE: A lupuszról sokszemközt

2007. szeptember 29. - 61 perc

Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent cikkeket, írásokat digitalizáltuk, s ezt nagy mennyiségű és értékes tartalmat kizárólag tagjaink számára publikáljuk ezen az oldalon.

Jelenleg összesen 134 cikk található itt, ezeket folyamatosan bővítjük a megjelenő kiadványainkban megjelenő írásokkal. Ha megnézzük a cikkek szerzőit, akkor láthatjuk, hogy ez a tartalom rendkívül értékes, hiszen a cikkek többségét elismert magyar immunológus és reumatológus orvosok írták. Talán nincs is Magyarországon olyan immunológus orvos, akinek ne jelent volna meg írása itt.

A partner orvosaink által írt cikkeket, a Pillangó magazinban megjelent cikkeket, valamint az egyéb írásokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Cikkek, írások

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató