Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Tudj meg többet a lupusz (SLE) betegségről!

A szisztémás lupus erythematosus (SLE) – a köznyelvben lupusz betegség – olyan autoimmun betegség, amely szinte mindegyik szervrendszert érinti. A lupus latinul farkast jelent, a betegség alaptünetére, a „bőrfarkasra” utal. A betegségben gyulladás alakul ki a bőrben, az ízületekben, a szív-ér rendszerben, a vesében, az idegrendszerben, a májban, a savós hártyákon (mellhártya, hashártya, szívburok), de a a vérképző rendszer is károsodik.
A betegség kialakulásában örökletes tényezők és környezeti-életmódi faktorok játszanak szerepet. Valamilyen genetikai hajlam biztosan van, de a lupusszal élő betegek nagy részénél pontosan nem identifikálható.
A környezeti faktorok közül bizonyos fertőzések, a napfény, a dohányzás, a hormonális tényezők szerepe valószínű. Mindez egy ún. autoimmun folyamatot indít el, melynek során a szervezet saját sejtjei, szövetei ellen autoellenanyagok termelődnek. Ezek az ellenanyagok (antitestek) más immunfehérjékkel kapcsolódva ún. immunkomplexeket hoznak létre, melyek a vérkeringés kis ereiben elakadva, a szövetekben lerakódva a már említett szervek gyulladását, hosszabb távon károsodását idézhetik elő.
Az SLE döntően a 20-40 éves nőket betegíti meg. Magyarországon évente körülbelül ötszáz új eset fordul elő, a hazai betegek száma több ezerre tehető.

Tünetek százalékos előfordulása a lupusszal élő betegeknél:

Fájdalmas csuklók 95%
Láz 90%
Ízületi gyulladás 90%
Fáradékonyság 81%
Kiütések a bőrön 74%
Vérszegénység 71%
Veseelégtelenség 50%
Mellhártya gyulladás 45%
Pillangó alakú kiütés az arcon 42%
Hajhullás 21%
Véralvadási zavarok 20%

A Magyar Lupus Egyesület hírei

Piroska és a farkas – szép mese.

A lupusz viszont nem mese!

A Piroska és a farkas című szép mesét mindannyian ismerjük. A lupusz betegség viszont tényleg nem mese, az ezzel a betegséggel élő embereknek életük végéig küzdeniük kell a farkassal.

Egyesületünk 1993-ban alakult azzal a céllal, hogy a lupusz betegséggel élők életfeltételeit javítsa. Közhasznú szervezetünkben mindenki valóban társadalmi munkában – fizetség nélkül – végzi feladatait. Nincs semmi mese, mi becsületes civil szervezet vagyunk, a felajánlott adó egy százalékokat nem a működési költségek emésztik fel, hanem 100%-ban cél szerinti tevékenységekre fordítjuk.

Ismerj meg bennünket, s ha azt szeretnéd, hogy egy százalékod biztosan jó helyre kerüljön, ajánld fel nekünk!

Adószámunk: 18157860-1-06

Maradjunk kapcsolatban!

Iratkozz fel hírlevelünkre!

Hírlevelünkre való feliratkozásoddal mindig hozzájutsz a legújabb információkhoz és programjainkhoz.

Feliratkozás

* indicates required

Csatlakozz Facebook csoportunkhoz!

Csatlakozz a lupusszal élő sorstársak legnagyobb közösségéhez!
Ne felejts el válaszolni a csatlakozáskor feltett kérdésekre.

Lupusszal élők

Kövesd Facebook oldalunkat!

Facebook oldalunk követésével első kézből értesülsz híreinkről, eseményeinkről.

Támogass bennünket!

Ha anyagi lehetőségei engedik, kérjük, támogasd a Magyar Lupus Egyesületet!

Nagyon nagy szükségünk van támogatásodra, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni. Nagyon kevés forrásból gazdálkodunk, önkénteseink és tisztségviselőink térítés nélkül végzik munkájukat, üzleti tevékenységet nem végzünk, csekély működési jellegű költségünk van, becsületes múlttal rendelkezünk.

Sajnos az utóbbi években beszűkültek a pályázati forrásokból származó bevételeink, ezért van szükségünk pénzadományra.

A támogatásáról emléklapot és igazolást állítunk ki.

Bankszámla számunk: 11702012-20004257

Köszönjük nagylelkű támogatásodat!

Dr. House kedvenc betegsége

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Ha lupusszal vagy más autoimmun betegséggel élsz, köztünk a helyed!
Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet,
AMELYIK A TE ÜGYEDET KÉPVISELI.

Ezen kívül hozzáférést kapsz a csak tagjaink számára elérhető egyedülálló tartalomhoz.
Tag Kapu oldalunkon a bejelentkezést követően online megtekintheted az orvosi előadások videóit és legutóbbi Pillangó magazinunkat.

Pillangó magazinjaink

A Pillangó magazinokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Egyedülálló videó tartalom

Azon Tagjaink, akik egészségügyi vagy más okok miatt nem tudtak eljönni programjainkra, TAG KAPU oldalra történő bejelentkezést követően megtekinthetik az előadások videóját.

Úgy gondoljuk, hogy nincs másik olyan betegszervezet Magyarországon, ahol a Tagok ilyen óriás mennyiségű videó tartalomhoz tudnak hozzáférni.

Jelenleg 94 db videó van fent összesen 322491 perc „terjedelemeben”, ezek zöme a lupusszal kapcsolatos orvosi előadás kiváló előadóktól. Az egyedülálló tartalom mennyiségét jól jelzi, ha egyszerre szeretne valaki hozzáfogni a videók megnézéséhez, az több mint két teljes napig tartana.

Ez a legértékesebb tartalom weboldalunkon, és ennek a megvalósítása emésztette fel eddig a legtöbb anyagi forrásunkat. Bár előadóink ingyenesen hozzájárultak a felvételhez, kellett fizetnünk operatőrt aki kamerájával felveszi az előadásokat és aki a videó utómunkálatait (vágás, dia elhelyezése a videón, stb.) elvégzi. Mivel ezek a videók óriási tárhelyet igényelnek, ezek a költségek is kiemelkedőek. Ha mindent összeadunk, akkor véleményünk szerint ennek a tartalomnak az értéke meghaladja a 10 millió Forintot.

Ezért és az előadókkal történt megállapodásunkat betartva ezt a tartalmat CSAK ÉS KIZÁRÓLAG a Magyar Lupus Egyesület érvényes tagsággal rendelkező TAGJAI számára biztosítjuk. HA SZERETNÉL TAGJA LENNI A MAGYAR LUPUS EGYESÜLETNEK, IDE KATTINTVA TUDSZ BELÉPNI.

Új szolgáltatásunk, hogy a videókat feltöltöttük „A Magyar Lupus Egyesület tagjai (FACEBOOK KAPU)” Facebook csoportba is, most már itt is (zárt rendszerben) megtekinthető az összes előadás videó Tagjaink számára.

94

VIDEÓ

3224

PERC TARTALOM

15

ÉV ELŐADÁSAI

60

ISMERT ELŐADÓTÓL

Videóalbum

Cikkek, írások

Az egyesületünk alapításától napjainkig számított időszak nyomtatott kiadványaiban megjelent cikkeket, írásokat digitalizáltuk, s ezt nagy mennyiségű és értékes tartalmat kizárólag tagjaink számára publikáljuk ezen az oldalon.

Jelenleg összesen 134 cikk található itt, ezeket folyamatosan bővítjük a megjelenő kiadványainkban megjelenő írásokkal. Ha megnézzük a cikkek szerzőit, akkor láthatjuk, hogy ez a tartalom rendkívül értékes, hiszen a cikkek többségét elismert magyar immunológus és reumatológus orvosok írták. Talán nincs is Magyarországon olyan immunológus orvos, akinek ne jelent volna meg írása itt.

A partner orvosaink által írt cikkeket, a Pillangó magazinban megjelent cikkeket, valamint az egyéb írásokat csak a Magyar Lupus Egyesület tagjai tudják megtekinteni bejelentkezést követően.

Ha szeretnél a Magyar Lupus Egyesület tagja lenni, kattints ide!

Cikkek, írások

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató