Köszöntünk a Magyar Lupus Egyesület portálján!

Lupusz (SLE) - az ezerarcú betegség

⋆ lupusz.hu
⋆ lupuszbetegseg.hu
⋆ lupusbetegseg.hu
⋆ magyarlupusegyesulet.hu
⋆ autoimmun.hu
⋆ hungarianlupusgroup.org

Ebben az évben összesen 1.462.000 Ft-ot nyertünk a Szociális Minisztériumtól, különböző programjaink megvalósításához. Működési költségeink kiegészítésére 500.000 Ft-ot, az EULAR nemzetközi konferencián való részvételre 350.000 Ft-ot, a Lupus Europe nemzetközi konferencián való részvételre 500.000 Ft-ot, a Lupus Europe tagdíj költségeinkre 112.000 Ft-ot nyertünk.
Szeretném kihangsúlyozni, hogy ezek a pályázatok megírása, a megvalósítandó programok összefoglalása, indoklása, a későbbiekben a pénzügyi és szakmai elszámolás sok időt vesz igénybe, nehéz feladat a kiírásnak való megfelelés. Ezt azért írtam le, mert sokan nem látják át, hogy milyen nagyfokú munka és felelősség van a pályázatok elkészítésében. Nagyon nehéz állami forrásokhoz hozzájutni, szakmailag erősen megalapozottnak kell lennie a pályázatnak. (S még ha szakmailag erős a pályázat, még az sem biztos, hogy nyer, hiszen a pályázók magas létszámára hivatkozva elutasíthatják.) A nemzetközi pályázatok programjait Hevér Krisztina nemzetközi kapcsolattartónk készítette, sajnos az általa megírt programokon már nem tudott részt venni.
Szeretném megemlíteni kettő eredménytelen pályázatunkat is. Nem kaptunk támogatást Pillangó című magazinunk megjelentetéséhez, és a jövő évi Lupus Day rendezvényünk megvalósításához. Előbbi pályázatunkat szakmailag jónak találta az elbíráló team, de a pályázók magas létszámára hivatkozva elutasították. Magazinunkat saját forrásból kell finanszíroznunk, valószínűleg az adó egy százalékos bevételünkből lesz erre lehetőségünk vagy van még esélyünk egy másik pályázatból való finanszírozásra. Pillangó magazinunk kiadására küldtünk még pályázatot az Egészségügyi Minisztérium kiírására is, azt hogy nyertünk-e, várhatóan ősszel tudjuk meg. A Lupus Day 2010. rendezvényünk megvalósításához a „Nemzetközi tapasztalatok hazai elterjesztésének támogatása” című pályázatra küldtünk anyagot, de sajnos ez sem nyert. Lupus Day 2010. rendezvényünk megvalósítására támogatókat kell keresnünk.
Kérem jelentkezzen, aki tudna segíteni pályázatok írásában, s ehhez van gyakorlata is. Ha valaki tudna ajánlani olyan céget, vállalkozást, aki támogatná egyesületünket, jelezze felénk.

Lupusszal élők

Csatlakozz a Lupusszal élők zárt Facebook csoportunkhoz. Csatlakozáskor ne felejts el válaszolni a feltett kérdésekre. 

Fotókiállítás

A „Lupusz - Ahogy én látom” című fotópályázat képei.

Fotókiállítás

Reklám

Legutóbbi bejegyzés a Társalgóban

  • 2018. May 30. | 13 óra 03 perc

    2016-ban állapították meg az SLE-t. Azóta szedem az Imuran 50 mg napi kettő ill. most napi három tablettát és a Medrolból napi 16 mg amit 24 mg-ról csökkentettek.Fizikális tüneteim nincsenek.Kérdésem lenne hogy hogy van -e olyan vérvételi lehetőség ami kimutatja hogy az autoimmun betegség fent áll-e vagy milyen mértékben.

Tovább a Társalgóba

Keress bennünket a Facebookon is!

Legfontosabb kérdések és válaszok a lupuszról

Bankkártyás támogatás

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Összeg:
Lap tetejére
×
Állj mellénk!

Rátérünk a lényegre. Weboldalaink ingyenesen látogathatók, de nem ingyen készülnek. 24 évvel ezelőtt alapított közhasznú civil szervezet vagyunk, de kormányzati megszorítások és a beszűkült pályázati lehetőségek miatt bevételeink nem érik el a 24 évvel ezelőtti állapotot sem. Kérjük támogass bennünket, hogy közhasznú tevékenységünket a jövőben is el tudjuk végezni.

Köszönjük!

 

×
Legyél tagunk!

Legyél az 1993-ban alakult Schopper Gabriella Magyar Lupus Egyesület tagja!

Tagdíjad rendszeres fizetésével támogatod azt a közhasznú civil szervezetet, amelyik

a Te ügyedet képviseli.

Ezen kívül tagjaink hozzá tudnak férni a csak tagok számára elérhető egyedülálló videó tartalomhoz és szolgáltatásokhoz. 

Tagbelépés