Magyar Lupus Egyesület
SLE-vel élők civil szervezete

Legutóbbi találkozónkról

Kedves Betegtársak!

A május 29-i összejövetelünkről kissé megkésve adunk hírt. A csúszásért elnézéseteket kérjük.
A nyári melegben is 50 feletti létszámmal kezdődött meg a közgyűlés. Ennek nagyon örülünk, bízunk benne, hogy ez a szám még nőni fog.
A meghirdetett napirendi pontoknak megfelelően haladtunk a programban.
Poór Gyula Professzor Úr méltatta Schopper Gabika munkásságát, majd beszámolt az ősszel induló önálló ORFI Autoimmun Osztályról.
Sok év várakozás és reménykedés után egy komplex autoimmun központtal gazdagodik a főváros, a Közép-magyarországi régió mostoha sorsa megszűnik…
Professzor Úr megnyugtatott bennünket, hogy a területileg más intézménybe tartozó betegek is (beutalóval érkezve) megkapják a megfelelő ellátást.
Az ORFI Autoimmun Osztálya 20 ágyat kapott, anyagi fedezete biztosítva van. A magas szintű gyógyításnak nincs akadálya.
Poór Professzor Úr tájékoztatni fog bennünket a pályázaton nyertes osztályvezető személyéről, akit a következő összejövetelünkre szeretnénk meghívni. Professzor Úr előadását követően Pozsonyi Teréz docens asszony tartott érdekes, informatív előadást az SLE és a terhesség viszonyáról, fogamzásgátlásról.
Néhányan válasz kaptunk a bennünk felmerülő magunkat, illetve családtagjainkat érintő nagyon fontos kérdésekre. Gyermekvállalással kapcsolatban nehéz döntéseket kell meghozni, amely széleskörű tájékozottságot igényel. A nagyon jól összeállított előadásban megismerhettük az Antifoszfolipid szindróma (antikardiolipin- és a lupusz antikoaguláns antitest), vese érintettség és agyi érintettség jelentőségét.
A terhesség ideje alatti gyógyszerekről is esett pár szó. Legoptimálisabb, ha gyógyszer nélküli nyugalmi periódusban jön létre a terhesség. Sajnos ez nem mindig valósul meg, ebben az esetben a gyógyszerek további szedése javasolt.
Docens asszony kitért az öröklődés kérdésére is. Leány újszülöttnél az SLE-re való „hajlam” nagyobb, mint a kisfiúknál. A fogamzásgátlás módjai közül a tablettás módszer és a méhbe helyezhető eszköz (spirál) nem ajánlott.
Az összejövetel utolsó részében megszavaztuk olyan 22 orvos tiszteletbeli tagságát, akik áldozatos munkájukkal javítanak a lupuszos / autoimmun betegek állapotán, elviselhetőbbé teszik az ezerarcú betegség tüneteit.
Az egészségügyi miniszter asszonynak címzett (vizitdíj- és kórházi napidíj mentesség kérése) petíciót és Schopper Gabika posztumusz díszpolgári címének kérvényéhez tartozó ívet a jelenlévők aláírták.
Egy kis üdítő és édesség melletti kötetlen beszélgetés után az összejövetel véget ért. Bízunk benne, hogy minél többen mentek haza elégedetten.
Legközelebb szeptemberben 29-én, szombaton lesz „osztálytalálkozó”.


ORFI Lukács Klub


Beszámoló az elmúlt hónapban
történtekről


Prof. Dr. Poór Gyula főigazgató Úr
előadása


Dr. Pozsonyi Teréz docens asszony előadása


Krüpl Etelka levezeti a közgyűlést

Papp Andrea

 

Portálunk sütiket használ. Elfogadom Olvasd el

Adatkezelési tájékoztató