Egyesületi hírek

Kedves SLE-vel élő betegtársak!

Hosszabb idő után újra jelentkezünk. Legutóbbi Lepke újságunk megjelenése óta is aktívan teltek a hónapok egyesületünkben. Készül legújabb Pillangó magazinunk, már nyomdában van az óriásplakát, hamarosan indítjuk a Dr. Kaposi Mór Alap keretéből a gyógyszertámogatást, szervezés alatt van a jövő évi Lupusz Világnapi rendezvényünk, és természetesen készülünk az idei őszi betegfórumunkra is, amely november 8-án lesz.

PILLANGÓ MAGAZIN

Pillangó című magazinunk Magyarországon hiánypótló, hiszen nincs egy olyan lap sem, amely közvetlen lupusszal élő betegek számára jelenik meg. Egyesületünk kiemelt célja, hogy a magyar autoimmun betegek több tízezres táborát tájékoztassa. A magazinban kitűnő, elismert orvosok írnak autoimmun betegségekről, azok gyógyítási lehetőségéről, kutatási eredményekről, új gyógyszerekről. A lapban mi is beszámolunk egyesületünk híreiről, valamint lehetőséget biztosítunk bemutatkozásra kisebb civil szervezetek részére. Ebben az évben várhatóan 2014. december 15-én jelenik meg legújabb lapszámunk, a megszokott tartalmi- és megjelenési minőségben. Magazinunk tagjaink számára ingyenes, kereskedelmi forgalomba nem kerül. Anyagi lehetőségeink miatt ebben az évben Pillangó magazinunk korlátozott példányszámban jelenik meg, s kizárólag a Magyar Lupus Egyesület tagjainak. Ebben az évben weboldalunkon is kizárólag tagjaink számára fogjuk publikálni. Aki nem tagja egyesületünknek (ebben az évben), de szeretne hozzájutni magazinunkhoz, azoknak a nyomtatott újságért postaköltséggel együtt 3000 Ft támogatásért tudjuk biztosítani a lapot. Ugyancsak nem tagjainknak online hozzáféréssel 1500 Ft támogatásért tudjuk magazinunkat biztosítani. Támogatásokat az 57200062-10027202 bankszámlaszámunkra vagy bankkártyás befizetéssel (www.lupusz.hu/paypal)  tudnunk fogadni, a közlemény mezőbe kérjük feltüntetni a postai címet vagy az e-mail címet, és azt, hogy „Pillangó”. A legújabb Pillangó magazin borítóterve:

KÉSZÜLŐBEN ÓRIÁSPLAKÁTUNK

Régóta dédelgetett célunk, hogy Magyarország autoimmun centrumaiba, immunológiai szakrendelőibe elhelyezzük 100 cm × 70 cm-es plakátjainkat a betegek tájékoztatása céljából. A plakáton a lupusz betegség tüneteit, jellemzőit ismertetjük látványos grafikai megoldással. Ez a tervünk is valóra válik, hiszen már készülnek az óriásplakátok, s elkezdtük a szerződéskötési folyamatot is azokkal az intézményekkel, ahol ki lesznek téve a betegtájékoztató poszterek.

TAGDÍJ FIZETÉS

2015. évi tagdíjunk változatlanul 1500 és 3000 Ft / év. 2012-ben költséghatékonysági okokból többféle tagsági típus – és ezzel többféle tagsági díj – került megállapításra. Gyakorlatban ez annyit jelent, hogy aki rendelkezik internet eléréssel, s elfogadja azt, hogy e-mailben küldjük el kiadványainkat, azoknak 1500 Ft / év a tagsági díj. Akik ragaszkodnak a postai kézbesítéshez, azoknak 3000 Ft / év a tagsági díj.
Aktív I. és Támogató I. tagjaink Lepke újságunk 2014/2. lapszámával egy időben kapták meg a tagdíjfizetési értesítőt. Kérjük tagjainkat, hogy egyesületünk zökkenőmentes működése érdekében 2015. január 31-ig egyenlítsék ki a tagdíjat. Az egyesületi tagdíj bevételünket kizárólag működési költségeink finanszírozására használjuk fel, pl. postaköltség, telefonköltség, weboldal fenntartás, nyomtatványok, stb… (Gyakorlatilag az egész évben befolyt tagdíj bevételek az éves postaköltségünket sem tudják teljes mértékben fedezni. )
Aktív I. és Támogató I. tagjainknak (a 3000 Ft tagdíjat fizetők) küldünk készpénzátutalási megbízást (sárga csekket), de a tagdíj kiegyenlíthető banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra és bankkártyás fizetéssel is a www.lupusz.hu/paypal  oldalunkon.
Aktív II. és Támogató II. tagjaink (az 1500 Ft tagdíjat fizetők) a tagdíjat kifizethetik banki átutalással az 57200062-10027202 számlaszámra és bankkártyás fizetéssel a www.lupusz.hu/paypal  oldalunkon. E tagjaink számára elektronikus (e-mail) értesítést küldtünk.
A 2015. évi tagdíj kiegyenlítését igazoló bélyeget (melyet a tagsági kártyába kell ragasztani) 2015. március 15-ig küldjük meg azon tagjainknak, akik a befizetési határidőt betartva, kiegyenlítették tagdíjukat. Késedelmes fizetés miatt a későbbiekben nem tudjuk pótolni a bélyeget! Aki szeretne új tagsági kártyát, kérésre díjmentesen küldünk. (Előfordulhat azon tagjainknál, akik a 2014. évben váltottak tagságot, hogy nem kaptak tagsági kártyát. Ezt is 2015. március 15-ig pótoljuk!)
Amennyiben a tagdíj kiegyenlítése a feltüntetett határidőig nem történik meg, alapszabályunk értelmében a tagság automatikusan megszűnik. Amennyiben az adatokban változás következett be, kérjük, azt is jelezzék mihamarabb!

VÁLTOZÁSOK A DVD-INK MEGJELENÉSÉVEL

Fontos számunkra, hogy a betegfórumainkon elhangzó orvosi előadásokat és egyéb programjaink összefoglalóit azon tagjaink is meg tudják nézni, akik a távolság vagy egészségügyi okok miatt nem tudnak eljönni programjainkra. 2007 óta rögzítjük a betegfórumainkon elhangzó előadásokat, majd a stúdió utómunkálatok után publikáljuk weblapunkon és DVD kiadványt készítünk. Így aki nem rendelkezik internet eléréssel, az otthonában is megnézheti DVD-lejátszó segítségével előadásainkat. De érdekes lehet azoknak is újra megnézni, akik már személyesen látták az előadást. A DVD kereskedelmi forgalomba nem kerül, azt kizárólag tagjaink kapják meg. A 10. DVD terveink szerint 2015. március 15-ig jelenik meg, s ezen a 2014. év orvosi előadásai és egyéb programjainak összefoglalói nézhetők majd meg. Fontos változás, hogy a 10. DVD-nk lesz az utolsó, 2016-ban már nem fog megjelenni DVD formájában. Az orvosi előadásokat változatlanul rögzítjük, de 2016-tól már csak online felületen, weblapunkon tudják tagjaink megtekinteni a filmeket.

AUTOIMMUN KALEIDOSZKÓP

Megjelent az Autoimmun Kaleidoszkóp legújabb lapszáma, Dr. Zeher Margit Professzornő és a debreceni Autoimmun Betegegyesület jóvoltából egyesületünk is kapott a magazinból. Az Autoimmun Kaleidoszkóp magazint a következő őszi betegfórumunkon (2014. november 8.) adjuk át a résztvevőknek. A lapot a Debreceni Egyetem Orvos-és Egészségtudományi Centrum Belgyógyászati Klinika Autoimmun Betegegyesülete adja ki, céljuk, hogy az újság egyszerre fog közösségi magazinként szolgálni, és szakmai tájékoztatást nyújtani az autoimmun betegek és családtagjaik részére. Ebben a lapszámban is sok-sok érdekes írás olvasható. Ezúton is gratulálunk az Autoimmun Kaleidoszkóp magazin szerkesztőinek, a cikkek szerzőinek!

ADÓ EGY SZÁZALÉK

2015-ben is nagy hangsúlyt szeretnék helyezni az adó egyszázalékos kampányunkra. Szeretnénk, ha következő évünk is ugyanolyan programokban és kiadványokban gazdag lenne, mint a 2014-es év. Nekünk – és mindazon szervezeteknek, akiknek valóban szüksége van az adó egy százalékára – nem tud költeni óriásplakátra. Ezért kérek mindenkit, hogy vegyen részt ebben a munkában, s ne csak saját és családja adófelajánlásával segítsen, hanem keresse meg távolabbi ismerősét, rokonát, barátját, kollégáját, szomszédját, stb.
Az autoimmun betegek nagy része rokkantnyugdíjas. Mivel nincs adójuk, így rendelkezni sem tudnak az egy százalékról. Ez az egyik olyan tény, amelyben hátrányban vagyunk más szervezetektől. Ezért is fontos a kampánymunka! Ennyit mindenki tegyen meg egyesületünkért! Nem nagy munka, de rengeteg segítség! Adószámunk: 18157860-1-06. www.lupusz.hu/egyszazalek

2015. ÉVI LUPUSZ VILÁGNAPI RENDEZVÉNYÜNK DEBRECENBEN

Egyesületünk 2015. május 10-én (vasárnap) (a lupusz világnapján) tartja programját Debrecenben. A pontos helyszínről és programról jelenleg tárgyalások folynak. Betegfórumainkat mindig Budapesten tartjuk, ez a második kezdeményezésünk, hogy vidéken is legyenek rendezvényeink. (Idén Szegeden volt Lupusz Világnapi rendezvényünk.) Ez a nap a lupusszal élő betegekről szól, legyünk együtt ezen a napon, úgy mint a világ többi országában is. Debrecenbe könnyen el lehet jutni tömegközlekedéssel, Budapestről sűrűn indulnak vonatok. Hamarosan jelentkezünk további információkkal, kérjük ezt a napot (2015. május 10.) „tegye el” minden lupusszal élő beteg.

SZJA KEDVEZMÉNY SLE BETEGEKNEK IS!

Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyos fogyatékkal élő magánszemélynél az erről szóló igazolás alapján a fogyatékkal való élet kezdő napjának hónapjától ezen állapot fennállása idején havonta, az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 %-ának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adóját csökkentő kedvezmény igénybevétele szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek kell tekinteni azt a személyt, aki a 335/2009. (XII.29.) Kormányrendelet mellékletében meghatározott betegségek valamelyikében szenved, vagy a mellékletben meghatározott valamely fogyatékkal él, és ez külön jogszabályban foglaltak szerint megállapításra került. A lupusz (SLE) betegség szerepel a mellékletben! A kedvezmény igénybevétele szempontjából a súlyos fogyatéknak minősülő betegség, illetve fogyaték megállapítására, és az állapot végleges, vagy átmeneti jellegének meghatározása szakambulancia, vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult. Az erről szóló igazolást tehát a szakambulancia szakorvosa, vagy a jogosultságot megállapító szakorvosi dokumentáció alapján a beteg háziorvosa állítja ki. Az ideiglenes igazolást évente kell kiállítani, az adóévben fennálló súlyos fogyatékot megalapozó betegségről, illetve a fogyatékról. Ha a fogyaték véglegessége került megállapításra, akkor végleges igazolás kerül kiállításra. Tehát a dolgozó (SZJA-t fizető) SLE-s betegek szerezzék be az alábbi igazolást háziorvosuktól, s jelezzék könyvelőjüknek, hogy a kedvezményt igénybe szeretnék venni. (Úgy tudjuk, hogy ezt 5 évre visszamenőleg is lehet érvényesíteni.) Ez a kedvezmény havonta legalább 4-5000 Ft kedvezményt jelent az SLE betegeknek. Sajnos sokan jelzik felénk, hogy a háziorvos, szakorvos nem adja ki az igazolást az SLE betegeknek. Ez a betegség szerepel a mellékletben, az SLE-ben szenvedő betegeknek kötelező kiadniuk a végleges igazolást. Amennyiben ez nem történik meg, forduljanak az intézmény betegjogi képviselőjéhez! Sajnos azt tapasztalom, hogy jelentős adminisztrációs teher van az orvosokon, többen nem is hallottak erről a rendeletről, s mivel nem ismerik, félnek kiadni az igazolást. Írtam levelet a NAV Csongrád Megyei Adóigazgatósága, Adóügyi Főosztály vezetőjének és a Magyar Orvosi Kamara Jogi Irodának is állásfoglalást kérve. Ha megérkeznek a válaszok, közölni fogom. Később azt szeretném elérni, hogy törvénymódosítás után ne kelljen igazolást kérnie a (gyógyíthatatlan betegségben szenvedő) betegnek, s elég legyen pl. a zárójelentést csatolni adóbevallásához.

További információkért kattintson ide!

Orvosi igazolás nyomtatvány

WEBLAPUNK, ÚJABB DOMAINEK

Számunkra fontos, hogy minden újonnan diagnosztizált SLE beteg minél gyorsabban megtalálja weblapunkat, s ezáltal pontos információkhoz jusson e betegségről. Ezért sikeresen regisztráltuk a lupuszbetegseg.hu, lupusbetegseg.hu, magyarlupusegyesulet.hu és a hungarianlupusgroup.org domaineket. Ez utóbbi domainen hamarosan elkészül angol nyelvű bemutatkozó weboldalunk. Még ebben az évben jelentős fejlesztéseken esik át a csak tagjaink számára elérhető orvosi előadásokat tartalmazó oldalunk, és modern tagnyilvántartó rendszert is fogunk készíteni. Az egyik fejlesztéssel már végeztünk, a tagdíjak már online is befizethetők bankkártyával a www.lupusz.hu/paypal oldalon.

INDUL A DR. KAPOSI MÓR ALAP

A Magyar Lupus Egyesület sok-sok év aktív működés után szeretne egy újabb célkitűzést megvalósítani. Az egyesületünk által alapított Dr. Kaposi Mór Alap keretében szeretnénk a rászoruló autoimmun betegségben szenvedők gyógyszerköltségeihez hozzájárulni. Azokat a betegeket kívánjuk támogatni, akik anyagi körülményeik miatt már az autoimmun betegségével összefüggő, rendszeresen szedett gyógyszereit sem tudják finanszírozni. A Dr. Kaposi Mór Alap a Magyar Lupus Egyesület 2012. március 31-i közgyűlésén lett megalapítva, s terveink szerint az első pályázatot 2015. első negyedévében fogjuk kiírni. Tehát a pályázati kiírás még nem jelent meg, még nem lehet pályázatot benyújtani! Az alábbiakban alapszabályunkból idézek, hogy néhány részletet ismertessek Önöknek.
1. A pályázat feltételei.
A Dr. Kaposi Mór Alapból (továbbiakban: Alapból) pályázat útján lehet részesülni, a pályázati adatlap kitöltésével és postai úton történő visszaküldésével.
A Pályázó havi rendszeres jövedelmének és ellátásainak összege nem haladhatja meg a mindenkori minimálbér 75%-át.
A pályázati adatlap kötelező mellékletei:
– 5 évnél nem régebbi kórházi- vagy klinikai zárójelentés (másolat), mely hitelesen igazolja a diagnózist.
– Havi rendszeres ellátások (nyugdíj, munkabér, szociális ellátások, stb.) összegéről igazolás, pl. nyugdíjszelvény, bankszámlakivonat, stb.
A pályázati adatlapon a Pályázó háziorvosa igazolja a Pályázó vényre kapható gyógyszereit és napi adagolását, valamint havi tényleges gyógyszerköltségét.
A pályázati adatlap tartalmaz egy meghatalmazást az Egyesület nevére, mellyel sikeres pályázat esetén a Pályázó orvosi vényeit kiváltja.
A Pályázónál az alábbi táblázatban összegfoglalt, legalább egy autoimmun betegség diagnózisának megléte.
A támogatható autoimmun betegségek listáját, és a támogatás mértékét az alábbi táblázat tartalmazza.

2. Szociális Bizottság
A beérkező pályázatokat 60 napon belül bírálja el a Magyar Lupus Egyesület (továbbiakban: Egyesület) – erre a feladatra kijelölt – Szociális Bizottsága (továbbiakban: Bizottság).
A Bizottság tagjait a Magyar Lupus Egyesület közgyűlése jelöli ki az Egyesület Aktív I. és Aktív II. tagjai közül, közgyűlési határozat keretében.
A Bizottság létszáma 5 fő, mandátumuk határozatlan időre szól, tagja nem lehet az Egyesület Elnökségi tagja (elnök, alelnök).
A Bizottság tagjai fizetésben, bér jellegű kifizetésben nem részesülnek.
3. A pályázatok elbírálása
A beérkező pályázatokat a Bizottság 60 napon belül bírálja el, eredményéről értesítést küld a Pályázónak.
Sikeres pályázat esetén az Egyesület egyeztet a pályázóval, bekéri a Pályázó nevére felírt (a pályázatban szereplő gyógyszerekkel megegyező) orvosi vényeket.
Az aláírt orvosi vények az Egyesület székhelyére történt beérkezésétől számított 21 napon belül az Egyesület megvásárolja a gyógyszereket, s azt postai küldeményben eljuttatja a Pályázónak.
A támogatással egyetlen esetben sem juthatnak a nyertes Pályázók pénzösszeghez, az Egyesület kizárólag a kiváltott gyógyszert juttatja el a Pályázó részére.
A pályázatok elbírálása során a Bizottság figyelembe veszi a beteg kórtörténetét, a betegség súlyosságát, a kérelemben megjelölt gyógyszer használatának indokoltságát, költségét és költséghatékonyságát, valamint a beteg jövedelmi helyzetét.
A Bizottság fenntartja a jogot, hogy forráshiányra hivatkozva elutasítja a pályázatot.
A Bizottság fenntartja a jogot, hogy indoklás nélkül elutasítja a pályázatot.
A Bizottság formai okok, vagy hiányzó mellékletek esetén egyszeri alkalommal hiánypótlási értesítőt küld – 30 napos határidővel – a Pályázónak. Ha ezt a Pályázó elmulasztja, pályázata elutasításra kerül.
A megállapított támogatás időtartamra 12 hónapra állapítható meg, maximális mértéke a betegségtől függően 1-3 havi gyógyszerköltség lehet.
Az Alapból csak a kötelezően orvosi vénnyel felírható gyógyszerek támogathatók.
Az Alapból támogathatók azon Pályázók is, akik Közgyógyellátási Igazolvánnyal rendelkeznek.
4. Gazdálkodás
Az Alap fenntartását és gazdálkodását az Egyesület végzi.
Az Alap pénzügyi tranzakciói (adomány bevételek, gyógyszer-vásárlások, banki költségek) kizárólag az erre elkülönített 57200062-10031858 számú pénzforgalmi bankszámlán történnek.
Az Alap bankszámlakivonata nyilvános, weboldalunkon meg-tekinthető, vagy bárki számára – előzetes egyeztetést követően – betekintést biztosítunk.
Az Alapból csak az alábbi kiadási tranzakciók finanszírozása történhet:
– Gyógyszer vásárlás (a Pályázó orvosi vényeinek kiváltása gyógyszertárban.)
– Banki költségek (átutalások, folyószámla-vezetési díjak, stb…)
Az ezen kívül felmerülő összes kiadásokat (pl. postaköltség, adminisztrációs költség, stb.) az Egyesület finanszírozza a Schopper Gabriella Alapból.

ÖNKÉNTESSÉG

A Magyar Lupus Egyesület önkénteseket keres céljai eléréséhez, az autoimmun betegeket segítő közhasznú szolgáltatásainak még magasabb szintre emeléséhez. Olyan 18 év feletti munkatársakat keresünk, akik másokért (s nemcsak magáért és családjáért, hanem) a magyar autoimmun betegek közösségéért cselekedni képesek, s akik hisznek az önként mások javára ellenszolgáltatás nélkül végzett munka fontosságában. Az önkéntes munkáért civil szervezetünk nem tud ellenszolgáltatást (fizetést) nyújtani. Az egyesületünkhöz csatlakozó önkéntesekkel szerződést kötünk, s az elvégzett munkáról igazolást állítunk ki.
Nemzetközi tapasztalatok alapján szeretnénk tagjainkat, betegtársainkat jobban belevonni közhasznú munkánkba, valamint kikérni véleményüket, ötleteiket, javaslataikat. Ha Ön úgy látja, hogy meg tud egy önálló – az autoimmun betegeket segítő – projektet valósítani egyesületünk keretein belül, jelentkezzen önkéntesnek az egyesület elérhetőségein. Bármilyen hiányzó szolgáltatással, programmal, kiadvánnyal kapcsolatban várjuk javaslataikat, ötleteiket. Jelentkezni Purgel Zoltánnál a zoltan@purgel.hu e-mail címen lehet.

AZ ORVOS VÁLASZOL

2013. május 10-én (a Lupusz Világnapján) elindult a lupusz és más autoimmun betegek számára egy új ingyenes szolgáltatásunk: weblapunk Társalgó rovatában a betegek kérdéseket tehetnek fel, s hiteles választ kapnak immunológus orvostól. „Az Orvos válaszol…” szolgáltatást Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus orvos, a Szt. László Kórház főorvosa vezeti. Bátran lehet kérdezni Főorvos Úrtól, a válaszok pár nap után érkeznek kiemelt grafikai stílusban – ezzel is jelezve a kérdésekre adott válaszok hitelességét. Társalgó rovatunkban továbbra is „beszélgethetnek” a betegek, s továbbra sem kell regisztráció a rovat használatához.

TELEFONOS LELKISEGÉLY SZOLGÁLAT SLE BETEGEKNEK

A (70)269-6300 telefonszámon hétfőnként 10.00-14.00-ig, péntekenként 14.00-18.00-ig fogadja Csajági Ildikó azon betegtársak hívását, akik a nehezebb napjaikban kedves, meleg és vidám szavakra vágynak.
https://www.facebook.com/ildiko.csajagi.9
E-mail: lelkisegely@lupusz.hu, lelkisegely@autoimmun.hu

PÁLYÁZATI EREDMÉNYEK

Ebben az évben kettő pályázatot nyújtottunk be a Nemzeti Együttműködési Alap (korábban Nemzeti Civil Alapprogram) pályázataira.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Működési támogatás” című pályázaton „Esélyegyenlőséggel biztonságos működésünkért…” című projektünkben 2.379.960 Ft vissza nem térítendő forrást kértünk, melyet egyesületünk működési költségeinek fedezésére használnánk fel. Ezen a pályázaton 250.000 Ft vissza nem térítendő forráshoz jutottunk.
Az „Új nemzedékek jövőjéért” kollégium által kiírt „Szakmai program támogatása” című pályázaton „Lupus Europe 2014. évi konvenció Finnországban” című projektünkben 798.660 Ft vissza nem térítendő támogatást kértünk, melyet az idei Lupus Europe éves konvención való részvételre használtunk volna fel. Sajnos pályázatunkat elutasították, s így egyesületünk nem tudta képviselni magát a számunkra legfontosabb nemzetközi konvención.
Továbbra is folyamatosan keressük a pályázati lehetőségeket, s szeretnénk egy kicsit aktívabbá tenni adománygyűjtési feladatainkat. (Ehhez a feladathoz is keresünk önkénteseket és egyéb segítséget!)

2015. ÉVI IDŐPONTOK ÉS PROGRAMOK

2015-ben tavaszi betegfórumunkat (és éves közgyűlésünket) március 28-án, őszi betegfórumunkat pedig október 31-én fogjuk megrendezni (szombati napokon). Május 10-én (vasárnap) Lupusz Világnapi rendezvényünk lesz Debrecenben. Lepke kiadványunk kettő alkalommal, március 5-én és október 5-én fog megjelenni. Pillangó magazinunk 2015. évi lapszámát az év legvégén szeretnénk megjelentetni, de ez még csak terv, hiszen anyagi lehetőségeink függvényében tud megjelenni a magazin.

Sok szeretettel várok mindenkit következő programunkra, a 2014. november 8-án megrendezendő őszi betegfórumunkra. Kérem, hogy az őszi- és téli időszakban fokozottan vigyázzanak a fertőző betegségek miatt.

Üdvözlettel:

Purgel Zoltán
elnök