Üzenet a Lupus Europe elnökétől

Alig hiszem el, hogy immáron egy teljes év eltelt azóta, amióta első „az elnök levele” írásomat megírtam a Caring & Sharing folyóirat számára. Ennek ellenére nehéz elképzelni, hogy mindaz, amit a Lupus Europe magára vállalt a névváltoztatás óta, belefért ebbe a csupán egy esztendőbe!
Nagyon izgalmas fejlemények történtek, azonban mindezek mellett voltak rendkívül szomorú időszakok.
Kedves Barátaink, Hevér Krisztina (Magyarország) és Rudi Hocks (elnökhelyettes), elvesztése oly szomorúsággal töltött el mindannyiunkat, amelyet úgy tűnt nehéz lesz feldolgozni. De akárhogyan is, mindannyian tudtuk, hogy folytatnunk kell, tovább kellett dolgoznunk a LUPUS EUROPE menedzselésén, és segítenünk kellett a lupusz betegeknek Európában mindenütt. Értelmet kellett adnunk Krisztina és Rudi életének, és biztosítanunk kellett, hogy a munkát, amelyet elkezdtek, folytatni fogjuk, ahogy ők is szerették volna.
A szeptemberi, Strasbourg-ban tartott, kongresszuson távozott posztjáról Ineke Boomker (Hollandia, igazgatósági tag, konvenciókért felelős menedzser) és Brian Hanner (Anglia, beválasztott projekt tanácsadó). Ineke és Brian mindketten hűséges igazgatósági tagjai és támogatói voltak a LUPUS EUROPE-nak (és előtte az ELEF-nek, amelynek Brian az elnöke volt néhány évig). Szomorú vagyok, hogy elvesztettem Ineke és Brian segítségét, ugyanakkor boldog is, hogy Kirsten Lerstrøm-ot, mint elnökhelyettest és Fatima Lavoll-t (Norvégia) valamint Simone Müller-Pretis-t (Németország) mint igazgatósági tagokat üdvözölhetem.
Mi más történt az év folyamán?
A Stratégiai Terv, amely februárban indult, egy nagy projekt. Döntéseket hozni és ígéreteket tenni egy jótékonysági szervezet nevében, amely 22 tagszervezettel foglalkozik, súlyos felelősség az igazgatósági tagok és a beválasztott tanácsadók számára. A tagszervezetektől beérkező információknak nagyon örültünk, és hamarosan egy frissített verziót fogunk elküldeni e-mailben minden tagszervezet részére.
A Stratégiai Terv részeként egy Orvosi Tanácsadói Bizottság létesült a LUPUS EUROPE részére, és itt kell köszönetet mondanom annak az öt lupusszal foglalkozó orvosnak, akik felajánlották támogatásukat.
A Közös Ügy, amelyet 2008-ban kezdtünk el, még mindig folyamatban van, azonban ezt a projektet egy prezentációval folytattuk, mégpedig a fő téma, a Kimerültség prezentációjával, amelyet egy márciusban, Zürichben megrendezett találkozón különböző európai országokból érkező lupusszal foglalkozó szakemberek elé terjesztettünk, megmutattuk betegeknek és orvosoknak Angliában augusztus folyamán, és szeptemberben a Strasbourg-ban megrendezett konvención. Tevékenységünk ezen projekt keretében tovább fog folytatódni 2010-ben, egy projekt csapat fog rajta dolgozni, amelynek vezetője Kirsten.
A Website Csapat már dolgozik a régóta várt új weboldalon, amelynek 2010 elején készen kellene lennie. Ez egy nagyon izgalmas projekt.
Június folyamán, az igazgatósági tagok és beválasztott tanácsadók nagy izgalommal állítottak fel egy LUPUS EUROPE standot Koppenhágában, a EULAR-on, és boldogan vették a Lupus Denmark tagjainak támogatását, és boldogok voltak, hogy más tagországok képviselői is meglátogatták a standot. A EULAR fénypontja azonban a Satellite Lupus Symposium volt, amelyen Kirsten, Prof. David Isenberg (Anglia), Dr. Michelle Petri (USA) és Prof. Matthias Schneider mellett, bemutathatta annak a közvéleménykutatásnak a prezentációját, amelyet a LUPUS EUROPE és az LFA tagjai a EULAR előtt fejeztek be.
Ez a Lupus Symposium az első volt a EULAR életében, és egy nagy köszönöm illeti meg mindazokat, akik ezt az eseményt támogatták, és amellyel valóban a lupuszt, mint betegséget, valamint a LUPUS EUROPE szervezetet az európai orvoslás reflektorfényébe állították.
A Strasbourgban megtartott konvención nagyon sokan részt vettek, és a bennünk lévő szomorúság ellenére, a delegáltaknak sikerült élménnyel teli időket eltölteniük, mint például a strasbourgi polgármerter fogadása a Town Hall-ban, és részt vehettek egy Funding Shop-on, amelyen ötleteket és informácikat kaphattak a pénzalap növeléséről, amelyet minden tagország, és természetesen a LUPUS EUROPE is hasznosíthat.
Nagyszerű támogatást kapott a LUPUS EUROPE az év folyamán többek között a következő támogatóktól: UCB Pharma és Think Consulting Solutions, Hoffmann–La Roche, X-Site és Netrics, Merck Serono és Phase ll.
Ezen cégek, valamint a többi támogatók, nélkül a LUPUS EUROPE nem lett volna képes olyan mértékű növekedésre, amelyet az idei évben sikerült elérnünk.
A jövő év nagyon izgalmasnak ígérkezik. A EULAR Rómában, június folyamán, ugyanebben a hónapban 9-én, a World Lupus Congress Kanadában, Vancouver-ben kerül megrendezésre. Reményeink szerint a LUPUS EUROPE mindkettőn képviseltetheti magát.
Minden LUPUS EUROPE tagnak kívánok boldog karácsonyt, békés új évet és egészségben gazdag 2010-et.

Yvonne Norton
(Fordította: Varga Gábor)